Declaración de intenciones

La Fundación CiEM nace con la firme vocación de prestar ayuda directa a los afectados de esclerosis múltiple y a sus familiares, facilitar y fomentar la unión entre los ya múltiples grupos y asociaciones locales y regionales para conseguir la cooperación común que consideramos imprescindible para una labor efectiva que termine con la erradicación de la enfermedad.

Para ello, todos nuestros recursos como Fundación irán encaminados a coordinar una red mundial de apoyo humano y servicios profesionales de todo tipo que serán directamente usados por nuestros socios colaboradores y sus allegados, de tal forma que las aportaciones y donaciones reviertan directamente en beneficio de los mismos, mediante la devolución en efectivo de parte del valor del gasto efectuado en cada caso. Para ello, la Fundación pone a disposición de sus asociados un catálogo de servicios concertados con los mejores profesionales de cada especialidad escogidos y seleccionados por nosotros mismos en cada zona geográfica.

Las donaciones puntuales o habituales, las subvenciones que los organismos públicos y entidades privadas hagan a favor de la Fundación, irán completamente destinadas a suplementar estos fines fundacionales y en su caso, serán íntegramente donadas a centros oficialmente acreditados para la investigación sobre células madre y medicina regenerativa; a este respecto está entre nuestros proyectos inmediatos a corto plazo la colaboración con el Centro de Medicina Regenerativa de Barcelona.

Centro de medicina regenerativa

La Fundación cuenta con un Instituto de acondicionamiento urbano y arquitectónico (AURA), dotado con un equipo humano específico para la elaboración y ejecución de proyectos de eliminación de barreras arquitectónicas tanto a pequeña como a gran escala, para favorecer la actividad cotidiana de las personas con movilidad reducida o limitada.

Transporte adaptado, servicio puerta a puerta, servicio de mensajería privado con voluntariado, excursiones y actividades lúdicas de todo tipo son algunos de nuestros objetivos inmediatos para nuestros asociados.

Apoyamos también el fomento de las medicinas alternativas como mecanismos paliativos para aquellas personas que no encuentran solución a sus afecciones en la medicina convencional.

En el ámbito de la colaboración internacional, tenemos en proyecto un sistema de recogida selectiva de medicamentos excedentes para su posterior redistribución entre las personas realmente necesitadas de ellos, así como la puesta a disposición de los pacientes de países menos desarrollados de los medios necesarios para su diagnóstico, segunda opinión o tratamiento adecuado.

El asesoramiento integral al paciente, la información responsable a la persona que acaba de ser diagnosticada y el apoyo psicológico realizado por profesionales afectados, son servicios que ya tenemos en funcionamiento y continuaremos haciendo crecer.

Estamos convencidos de que la esclerosis múltiple toca a la unidad familiar al completo y no solamente al enfermo y, aunque sea éste el que requiera mayor grado de ayuda por nuestra parte, queremos considerar a esta enfermedad como algo que afecta en mayor o menor medida a todas las personas que se encuentran en el entorno próximo y, por lo tanto, nuestros servicios también son susceptibles de ser utilizados integralmente por todos aquellos que rodean al afectado.

También hemos creado un departamento de relaciones institucionales y políticas al efecto de realizar como Fundación toda la presión que sea necesaria sobre las distintas administraciones defendiendo siempre la invulnerabilidad de los derechos del afectado. Los puntos que consideramos más importantes son el fomento de la investigación médica y la mejora de la calidad de vida de nuestro particular colectivo social. Como entidad que somos sin ánimo de lucro, nos proponemos asimismo el estudio de microcréditos para casos de necesidad demostrada de nuestros asociados.

A día de hoy, una simple llamada al teléfono de información del Ayuntamiento de Barcelona, informa directamente sobre nosotros y todos nuestros datos a cualquiera que necesite información sobre la esclerosis múltiple, asimismo su página web (www.bcn.es) lo hace para cualquier persona en Internet que introduzca la palabra “ciem” en su buscador interno y nuestro objetivo es que esto ocurra cada vez en más ciudades y lugares de todo el Mundo.

Pensamos que muchas enfermedades tienen un denominador común y sus soluciones están muy próximas entre sí y por ese motivo también tenemos creados vínculos de colaboración con otras asociaciones de Alzheimer, Parkinson, Diabetes, Epilepsia, Neurofibromatosis , Hepatitis, Síndrome de Down, Crohn y Colitis Ulcerosa, Parálisis cerebral, Espina Bífida y todo tipo de Enfermedades neuromusculares porque, aún en el caso de que sus orígenes o solución estén quizás lejanas entre si, las discapacidades que producen están muy próximas a las que provoca la Esclerosis Múltiple.

 

Quedamos a vuestra entera disposición.